„Elpo” – informatīva kampaņa par pulmonālo hipertensiju, vienu no retajām slimībām

Pirmo reizi arī Latvijā 29.februārī, atzīmējot Reto slimību dienu, norisināsies informatīva kampaņa “Elpo”, lai iepazīstinātu plašāku sabiedrību ar iespējām veiksmīgi diagnosticēt un ārstēt pulmonālo hipertensiju (PH). Tā ir viena no bīstamākajām hroniskajām saslimšanām, kas saistīta ar asinsspiediena paaugstināšanos plaušu artērijās un ietekmē gan plaušu funkciju, gan sirdsdarbību. Slimības efektīvai terapijai svarīgākais ir savlaicīga diagnostika. Kampaņas mērķis ir pievērst uzmanību pulmonālās hipertensijas simptomiem un atgādināt par iespēju pārbaudīt veselību tepat Latvijā ar labi zināmu metodi – ehokardiogrāfiju.

Informatīvo pasākumu ietvaros, ko rīko Pulmonālās hipertensijas biedrība (PHB), visas dienas garumā četros populārākajos Rīgas lielveikalos – „Origo”, „Mols”, „Alfa” un „Galerija Centrs” īpaši sagatavots personāls apmeklētājiem dalīs simboliskus suvenīrus un informatīvus bukletus, kā arī atbildēs uz interesentu jautājumiem.

Atbalstīt kampaņu piekritis arī jauktais koris „Sōla”, kas pulksten 17:30 „Galerijā Centrs” uzrunās apmeklētājus un masu mediju pārstāvjus ar īsu uzstāšanos. Tirdzniecības parkā „Alfa” plkst. 19.00 kampaņas ietvaros priekšnesumu sniegs Rīgas Ekonomikas augstskolas koris. Sabiedriskā transporta pieturvietās tiks izvietoti plakāti, kas tapuši sadarbībā ar organizāciju “PHA Europe”.

“Informācijas trūkums par pulmonālo arteriālo hipertensiju ir katastrofāls. Saslimušajiem un viņu tuviniekiem nereti jāsaskaras ar neprecīzām un ļoti novēlotām diagnozēm. Bieži vien pulmonālā arteriālā hipertensija tiek sajaukta ar tuberkulozi, bronhītu, bronhiālo astmu vai plaušu karsoni. Mēs vēlamies pievērst uzmanību šai nopietnajai problēmai un norādīt uz iespēju pārbaudīt veselību tepat Latvijā”, saka Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja. Pulmonālā hipertensija var piemeklēt gan pieaugušos, gan bērnus, tā nešķiro cilvēkus ne pēc dzimuma, ne sociālā stāvokļa.  Neviens nav pelnījis uzzināt par šo kaiti tās pēdējā – ceturtajā stadijā, kad simptomi sagādā grūtības veikt ikdienišķas darbības.

Izšķir piecus PH apakštipus, kuru izpausmes un ietekme uz cilvēkiem ir individuāla. Viena no retākajām un nopietnākajām PH formām ir pulmonālā arteriālā hipertensija (PAH), ar kuru slimo apmēram 52 cilvēki no miljona. Latvijā PAH ir diagnosticēta tikai aptuveni katram ceturtajam saslimušajam. Saskaņā ar Latvijas Pulmonālās hipertensijas reģistru tā ir konstatēta 45 cilvēkiem mūsu valstī. Mirstība slimniekiem ar PAH var sasniegt augstākus rādītājus nekā mirstība ar atsevišķām vēža formām, ieskaitot krūts un kolorektālo vēzi. Tiem, kas dzīvo ar šo smago kaiti, ir steidzami nepieciešams papildus atbalsts, jo slimībai ir milzīga ietekme uz daudziem ikdienas dzīves aspektiem, piemēram, apgrūtināta pārvietošanās pa kāpnēm, pat neliela pastaiga un apģērbšanās.

Simptomi, kas ir kopīgi visiem PH apakštipiem, ir elpas trūkums, zilganas lūpas un pastāvīga noguruma sajūta. Kā jau minēts, slimības pazīmes bieži ir nespecifiskas un PH kļūdaini jauc ar citām līdzīgām slimībām. Līdz ar to precīzas diagnozes uzstādīšana var ilgt pat divus gadus. Šī kavēšanās var maksāt dzīvību. Tā kā PH ir progresējoša slimība, tad to veselības stāvokli, kas bija pirms saslimšanas, nav iespējams atgūt, bet, izmantojot farmokoloģisko terapiju, var apstādināt tās progresēšanu. Tieši tādēļ ļoti nozīmīga ir savlaicīga tās diagnosticēšana un atbilstoša ārstēšana, kas ievērojami uzlabo cilvēku dzīves kvalitāti un tās ilgumu. Latvijā, tāpat kā citur pasaulē, ir pieejama farmokoloģiskā terapija tikai PAH pacientiem, bet pārējo četru apakštipu sasirgušajiem zāles vēl nav atklātas.

Pieejama ārstēšana arī pacientiem ar specifisku PH formu, ko izraisījusi hroniska plaušu artēriju trombembolija. Šajā gadījumā vienīgais efektīvais ārstēšanas veids ir pulmonālā endarterektomija.
Dr. Andris Skride, kardiologs, plaušu hipertensijas speciālists, atzīst: „Plaušu hipertensija ir progresējoša un dzīvībai bīstama slimība, kas nereti skar arī jaunus cilvēkus. Tā kā šī ir reta slimība, laiks līdz pareizas diagnozes uzstādīšanai parasti ir ilgs. Svarīgākā izmeklēšanas metode, lai izteiktu aizdomas par šo slimību, ir ehokardiogrāfija. Ja jūsu ārstam radīsies aizdomas par plaušu hipertensiju, tālāka slimības diagnostika un ārstēšana notiks P.Stradiņa KUS Latvijas Kardioloģijas centrā. Arī Latvijā nu jau 5 gadus pieejama plaušu hipertensijas patoģenētiska terapija, kas būtiski uzlabo pacienta dzīves kvalitāti. Galvenais ir savlaicīgi vērsties pie zinoša speciālista!”

Dažiem PH pacientiem ir nepieciešama plaušu vai sirds-plaušu transplantācija, bet ne vienmēr tā ir pieejama, jo trūkst orgānu donoru un mūsu valstī šāda veida transplantācijas netiek veiktas. Tuvākās valstis, kurās pieejama transplantācija, ir Vācija, Čehija, Austrija.

Pērn Reto slimību dienā līdzīgas informatīvas kampaņas par pulmonālo hipertensiju norisinājās daudzviet Eiropā. Šogad Latvija kļuvusi par vienu no 14 Eiropas Savienības dalībvalstīm, kurās izglītosim sabiedrību par šo slimību. Eiropas dalībvalstu līmenī kampaņu atbalsta farmācijas uzņēmums Bayer HealthCare. Kampaņas patrons ir Eiropas Reto slimību organizācija (EURORDIS) – nevalstiska organizācija, kas apvieno pacientus, to biedrības un citus aktīvistus ar mērķi pārstāvēt cilvēku ar retajām slimībām intereses.

Par Reto slimību dienu

2012. gada 29. februāris ir piektā Starptautiskā Reto slimību diena, kuru koordinē EURORDIS ar 25 nacionālo reto slimību apvienību atbalstu. Informācija: http://www.rarediseaseday.org/

Par Pulmonālās hipertensijas biedrību (PHB)

Latvijā PHB ir dibināta 2011.gadā. Šajā pašā gadā biedrība tika uzņemta Eiropas dalībvalstu PH organizācijā un aktīvi piedalās tās darbībā. PHB apvieno pulmonālās hipertensijas pacientus un viņu atbalstītājus. Biedrības mērķis ir pilnveidot PH pacientu aprūpi Latvijā. Viens no svarīgākajiem PHB uzdevumiem ir sabiedrības izglītošana un informēšana pulmonālās hipertensijas jautājumos, tādējādi veicot sociāli atbildīgu darbu.

Papildus informācija:
Ieva Plūme
PHB valdes priekšsēdētāja
Tālr. +371 26720675
E-pasts: ieva.plume@gmail.com

Anna Galviņa
Projekta vadītāja
Tālr. +371 26527900
a.galvinja@gmail.com

Bayer HealthCare ir lepns atbalstīt informatīvo kampaņu “Elpo”